Barrileteada en Playa Varese para concientizar sobre enfermedades poco frecuentes
David Agut, Presidente de la Asociación X-Frágil Argentina Álvaro Agut, habló con Marina Enrico en Radio Brisas sobre el evento "Gran Barrileteada" que tendrá lugar el sábado 28 de octubre a las 15.00 en Playa Varese.
Agut explicó: "La Asociación X-Frágil Argentina Álvaro Agut es una organización sin fines de lucro que pertenece a ALAPA y representa a nivel nacional una patología poco común. A nivel internacional, tenemos un acuerdo global con la Organización Internacional de Personas con Discapacidad sin Fronteras", explicó
Este evento, conocido como la "Gran Barrileteada" tiene como objetivo crear conciencia sobre las enfermedades poco frecuentes. Agut enfatizó la importancia de sensibilizar y visibilizar el síndrome del trastorno del espectro autista, que es desconocido y muy común. Según sus palabras: "De cada 4.000 nacimientos, uno está afectado por el síndrome X-Frágil, lo que impacta la motricidad e intelectualidad de la persona. Este síndrome está clasificado como una enfermedad poco frecuente", explicó.
El mes de octubre se dedica a concienciar sobre enfermedades poco frecuentes, y este evento se replicará en todas las provincias. El Presidente de la Asociacióna aseveró: "La Barrileteada se llevará a cabo en Playa Varese con la intención de que sea la más grande realizada en Mar del Plata". Agut además, compartió que la idea surgió de ALAPA, "una asociación de pacientes argentinos que aborda 350 enfermedades poco frecuentes".
Agut describió la iniciativa como una "experiencia hermosa y abierta a todos. No es necesario tener una discapacidad para participar; cualquiera que quiera colaborar y volar su barrilete junto a otros es bienvenido", dijo.
"El síndrome X-Frágil no tiene un tratamiento específico, pero hay investigaciones y compromisos a nivel mundial", informó David, y expresó: "En tres años tal vez se pueda desarrollar una medicación que, si bien no curará la condición (ya que es genética), estabilizará el sistema nervioso central, lo que podría mejorar la retención, facilitando la socialización y la comunicación. Actualmente, se utilizan medicamentos alternativos, originalmente destinados para tratar la esquizofrenia, que ayudan a reducir ciertos síntomas", indicó.
Para conlcuir la entrevista, el Presidente subrayó la falta de conocimiento sobre el síndrome X-Frágil en muchas partes de Argentina, especialmente en el norte del país: "Muchos médicos tienden a diagnosticar TEA (Trastorno del Espectro Autista) en lugar de X-Frágil o Asperger, lo que resalta la necesidad de una mayor concienciación y conocimiento sobre estas patologías", aseguró.