Benjamín e Isabella tienen EPOF y necesitan ayuda para detener el avance de su enfermedad

Los pequeños marplatenses necesitan que sus muestras de ADN lleguen a Barcelona para poder confirmar su diagnóstico y comenzar a tratar la enfermedad.

Benjamín (11) e Isabella (5) tienen una EPOF (enfermedad poco frecuente).  A pesar de que el diagnóstico de los médicos argentinos define su situación como una enfermedad mitocondrial, necesitan confirmar que tipo de mitocondrial es para poder brindarles un “cóctel mitocondrial”. De esta manera, podrían detener el avance de la enfermedad y brindarles una mejor calidad de vida.

La doctora de los niños en Barcelona también expone el mismo diagnóstico que los médicos argentinos y recomienda empezar a darles la medicación más base que conforma el cóctel mitocondrial. Sin embargo, se necesita exactitud antes de empezar con un tratamiento y eso sólo se logra analizando que tipo de enfermedad mitocondrial portan.

Para poder obtener un diagnóstico completo, se deben enviar muestras de ADN con ciertas especificaciones y cuidados a Barcelona por segunda vez en el año. Los costos son muy elevados y la familia de Benja e Isa necesita ayuda para poder hacer esto posible.

Ailín Natalia Serebrinsky, mamá de los chicos, explica que todo lo que han podido avanzar en cuanto a médicos y contactos ha sido posible gracias a la ayuda de la Fundación “Lautaro te necesita”, la cual tiene como misión contribuir a mejorar la calidad de vida de todas aquellas personas afectadas por leucodistrofias (enfermedades neurológicas poco frecuentes de origen genético que afectan en un 95% a niños menores de 10 años).



“Benjamín fue mal diagnosticado en un momento con leucodistrofia, por la similitud de las enfermedades y aún al descartar ese diagnóstico la fundación y Verónica, la mamá de Lautaro, siguió ayudándonos y acompañándonos siempre”, detalló.

Desde noviembre del 2017 que Ailin y su familia reciben el apoyo de la fundación. “Llevaba años de acá para allá. ¡Lo que la fundación hizo por mí y mis hijos es increíble! Jamás podría haber llegado a tantos médicos, tantas posibilidades en el exterior sola”, explicó Serebrinsky.

Hoy en día, la información sobre las enfermedades poco frecuentes no está muy difundida por lo que es muy importante hacer consciencia sobre el tema y lograr generar un sistema de contención para las familias.

“No tienen idea lo que los padres vivimos. El abandono total del sistema de salud, del estado, de las obras sociales y prepagas, es muy triste”, señaló.

“Una mamá me dijo una vez que nuestros hijos nacieron demasiado temprano para la ciencia. Es una frase que me quedo grabada”, concluyó Serebrinsky.

Para ayudar a Benjamín e Isabella podes realizar una donación a través de mercado pago con los siguientes datos:

• Ailin Natalia Serebrinsky


• CUIL: 27-30853907-0


• CVU: 0000003100049596574061


• ALIAS: SAPA.ACETO.CACAO.MP


• Mail: ailinserebrinsky@gmail.com


• Número telefónico: 2236177103