Brindarán una charla para concientizar sobre el síndrome X-Frágil

David Agut, fundador de la Asociación X-Frágil Argentina, dedicada a concientizar, divulgar, y acompañar a familias, pacientes y comunidad, brindará este jueves a las 16 una charla virtual denominada "Elevando Conciencias". 

La intención es que la gente pueda saber de qué se trata y cómo encarar la vida cuando un familiar tiene esta enfermedad. La charla será gratuita a través del Instagram X_Fragil_Argentina. Agut precisó que "de 4 mil niños uno nace con este síndrome, y de cada 6 mil niñas solo 1 nace con esta enfermedad".

En su caso particular, contó que su hijo tiene X-Fragil y que recién pudo saberlo cuando el pequeño tenía 8 meses. "Me di cuenta de que no gateaba, me puse a investigar un poquito. Hablé con la pediatra y me dijo que era normal, pero era un retraso superior al resto de sus compañeros. Empecé a tocar puestas y nadie se atrevía a decirme nada", recordó.

Ante esto, remarco que "encontré un doctor en Valencia que me dijo que con un análisis de sangre podíamos saberlo, y que seguro sufría de este síndrome, y acertó". En ese sentido, precisó que "afecta a lo que es la motricidad y la intelectualidad. Está considerada como una enfermedad rara y está dentro del espectro autista".

El fundador de la Asociación X-Fragil Argentina manifestó que 2013 vino a nuestro país y se encontró "con que había 12 mil personas con esta enfermedad y me pareció una locura. Hay distintos grados, algunos se le nota más y en otros menos. A Álvaro, mi hijo, no se le nota nada, no parece que tenga movilidad reducida".

Por último, se refirió al gesto de Lionel Messi cuando hace un tiempo concientizó sobre esta enfermedad cuando hizo un gol y mostró una camiseta de X-Fragil. "Es un genio y como todo genio lo hizo", destacó.

 

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