Día Mundial de la ELA, una enfermedad que exige conciencia y acompañamiento

Cada 21 de junio se conmemora el Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA). Se trata de una enfermedad neurodegenerativa progresiva que afecta a unas 2 de cada 100.000 personas en el país. Aunque se trata de un diagnóstico poco frecuente, su impacto físico, emocional y social es profundo, tanto en quienes la padecen como en sus familias.

La ELA ataca principalmente a las neuronas motoras, encargadas de controlar los movimientos voluntarios. Con el tiempo, la enfermedad limita funciones básicas como caminar, hablar, tragar y, finalmente, respirar. Sin embargo, la capacidad cognitiva suele mantenerse intacta, generando una fuerte desconexión entre cuerpo y mente.

Una enfermedad sin cura, pero no sin apoyo

Actualmente no existe una cura para la ELA, pero el acompañamiento integral puede marcar una enorme diferencia en la calidad de vida de quienes la transitan. Esto implica mucho más que atención médica: requiere apoyo psicológico, contención familiar, cuidados paliativos, asistencia social y adaptación del entorno.

El diagnóstico, en muchos casos, llega con demora, agravando la carga emocional del paciente y su entorno. La enfermedad suele manifestarse entre los 60 y 85 años, siendo algo más frecuente en varones antes de los 65 años. El riesgo aumenta con la edad, especialmente a partir de los 75 años.

Más allá del pronóstico: vivir con ELA

Si bien la mayoría de los casos presentan un avance progresivo, existen excepciones. Aproximadamente el 20% de las personas con ELA vive más de cinco años, y entre un 5 y 10% supera la década. Casos documentados han mostrado incluso remisiones parciales o pausas en la evolución de la enfermedad.

Por eso, en este día, asociaciones de pacientes, profesionales de la salud y familiares insisten en la necesidad de visibilizar la ELA, impulsar la investigación científica, garantizar el acceso a tratamientos y construir una red de apoyo que acompañe con dignidad.