Juntos por Franchesca: Su hija tiene una enfermedad muy rara y pide ayuda

Lucía Marzorattu es mamá de Franchesca de cinco años que padece una enfermedad neurodegenerativa asociada a la proteína de la membrana mitocondrial MPA, y están necesitando la ayuda de todos. Este es el único caso que hay en Argentina. "No hemos podido encontrar otro caso en el país, ojalá que no lo haya de corazón", comentó.

Al ser una enfermedad muy rara en Argentina sostuvo que hay investigaciones en otros países para poder llegar a la cura, pero por falta de fondos muchas están  frenadas, por lo que necesitan ayuda económica. "Necesitamos la mayor cantidad de dinero para poder seguir con las campañas de investigación para poder encontrar una cura, y ver si se puede abrir una investigación en el país", expresó. Para esto se están haciendo rifas solidarias.

En cuanto a la enfermedad, Lucía explicó que "el síntoma principal es la acumulación de hierro en distintas partes del cerebro porque te va matando neuronas, y va afectando la parte motora y psicológica. Se pierde movilidad y genera trastornos en el habla, y en la visión. Todavía no sabemos muy bien de que se trata la enfermedad, pero avanza". Para detectar esta patología precisó que "se hace a través de un panel genético donde le salió que tenía un gen alterado".

La niña necesita de muchas terapias para que el cuerpo no se la vaya degenerando cada vez más. "La obra social nos está dando mucho trabajo y no tenemos mucho tiempo para esperarla, porque no sabemos cómo va a avanzar. Hay que trabajar súper rápido con la sintomatología. Cura no existe", lamentó la mamá de la menor.

En la cuenta de Instagram @juntosporfranchesca hay varias formas para poder ayudar a esta familia para que la niña pueda seguir con el tratamiento y mejor su calidad de vida.